perjantai 20. heinäkuuta 2012

I kill you

Kiusaaminen on perseestä!Olimme lähdössä tuttavan synttäreille ja pyysin 16-v tytärtäni palaamaan HETI kotiin kaverinsa luota jossa oli ollut yökylässä. Onkohan artikulaatiossani vielä jotain parantamisen varaa kun sain paluuviestinä; "Ja sit jos tä oliki vitsi ni i kill you!" Oli ilmeisesti tytöillä jotain vielä pahasti kesken :D xd

Salaoven isäntä

maanantai 16. heinäkuuta 2012

Perheleiri 2012



Matka diabetesleirille alkoi hyvissä ajoin maanantai aamuna (16.07.2012). Matkaan varattiin aikaa lähinnä meikäläisen särkyjen, huimauksen yms. takia. Pienetkin automatkat on välillä yhtä tuskaa, joten nyt varauduin pahempaan. Eikä matka helppo ollutkaan.

Lisäksi ylimääräistä aikaa meni auton reistailun takia. "Auto" alkoi oirehtia runsaan 20 km ajon jälkeen... Noin 70 km ajon jälkeen ajo alkoi olla lähinnä rasittavaa ja kohdalle osui korjaamo, joten pysähdyimme sinne. Perille keskukseen pääsimme kuitenkin ajoissa. (Autosta stooria tarkemmin kohdassa Autot/Peugeot 807.)

Leiripaikka on Tampereella sijaitseva Diabeteskeskus, hienolla paikalla Näsijärven rannalla. Olimme olleet paikalla puolisen tuntia ja talon esittely alkanut, kun poikaa pisti ampiainen. Jippii. Ensimmäinen kerta, joten seurauksista ei ollut mitään tietoa. Lääkkeeksi homeopaattisia "helmiä", joita niitäkään ei ollut kaikkia mukana. Piti lääkitä sopivimmalla mukana olevalla lääkkeellä. Kipeä, polttava, punoittava kohta paisui aikansa, kunnes rauhoittui. Päästiin vähällä - onneksi. Viikko alkoi siis melko vaiherikkaasti, mihin tämä kaikki vielä päättyykään?!?

Maanantai-iltapäivään mennessä olimme esitelleet itsemme jo ainakin kolme kertaa "leikin" lomassa. Siis näitä "Kuka olet, Mistä tulet ja Miksi olet täällä?"-leikkejä, joita odotinkin innolla. (ARGH!)

Viikon ohjelmaan kuului aikuisille "istuntoja" eri kokoisissa ryhmissä. "Vetäjinä" vuoropäivinä lääkäri, diabeteshoitaja, ravintoterapeutti ja psykologi. Varsinaisia luentoja ei ollut, lähinnä ne olivat leppoisia (= hauskoja, rasittavia, väsyttäviä, huvittavia, antoisia) keskusteluhetkiä, joista toiset saivat enemmän irti kuin toiset. Kysymysten taso vaihteli ja olisimmekin kaivanneet jonkinlaisia "tasokursseja" ainakin joihinkin keskusteluihin. Paikalla oli monta vuotta sairastaneita, juuri sairastuneita ja kaikkea siltä väliltä. Tietysti juuri sairastuneet saivat viikosta luultavasti enemmän irti kuin me kauan sairauden kanssa eläneet. Samanlaisten asioiden kanssa "painiskelevat" hakeutuivatkin selkeästi toistensa seuraan. Asiaan vaikutti tietysti myös ryhmäjaot. 18 perheestä toisten kanssa tutustui enemmän, kun taas toiset jäivät melko vieraiksi. Suomen kartalla perheet sijoittuivat melko laajalle alueelle ja alueellisia eroja hoidoissa ja välineissä oli yllättävän paljon.

Lasten ja nuorten viikkoon kuului erilaista vapaa-ajan ohjelmaa ("istuntojen aikana"), oppimista diabeteksesta sekä sisarusryhmän keskustelut. Meillä koko viikon isoin juttu taisi olla, kun poika oppi pistämään insuliinit itseensä kynällä. Vaikka onkin pumppuhoito, on pistämisen taito kuitenkin jossakin vaiheessa opeteltava. Se on nyt opittu ja taitoa täytyy ylläpitää jatkossakin.

Leipomisryhmissä lapset/nuoret opettelivat samalla hiilihydraatti juttuja ja muita taitoja opittiin leikin ja tekemisen varjolla. Keskuksessa oli mahdollisuus uida sekä altaassa että järvessä. Allas tosin oli matalammasta päästäkin peräti 120 cm syvä ja syvemmästä päästä n. 180 cm, joten pienemmille lapsille se ei ollut aivan ihanteellinen paikka. Rantasaunasta sai varata ajan omalle perheelle ja liikuntasali oli myös käytössä koko päivän. Paikalla oli mahdollisuus pelata tennistä, jalkapalloa tai mennä kuntosalille ym. Vapaaehtoista vapaa-ajan ohjelmaa oli järjestetty myös iltaisin. Oli mm. nimikylttien askartelua oman huoneen oveen, perheolympialaiset ja pihasuunnistusta. Viimeisenä iltana aikaa vietettiin porukalla nuotiolla tikkupullia paistellen.

Tiistaina pojalle sattui yhteentörmäys liikuntasalissa ja sen seurauksena hän sai mustan silmän. (Toisen pojan vammoista ei ole tietoa.) Seuraavana päivänä poika liukui alas liukasta kalliota järveen, eikä olisi päässyt sieltä omin avuin ylös. Pienoinen paniikki kuului pojan äänessä, ennen kuin hänet saatiin "ongittua" ylös järvestä. Heti rannan tuntumassa on melko syvää ja olikin onni onnettomuudessa, että mitään ei sattunut. Tämä kaikki nyt oli odotettavissa meikäläisten tuurilla. Vielä olisi loppuviikko aikaa koheltaa lisää itse kunkin.

Eräs viikon kohokohdista lienee ollut (ainakin lähes kaikille) Särkänniemen reissu torstaina. Matka keskukselta Särkänniemeen ja takaisin tehtiin laivalla, mikä jo sinänsä oli hauska juttu. Osa porukasta meni omalla autolla, että sai enemmän aikaa hurvitteluun. Meillähän oli tuo "pieni" auto-ongelma, joten me turvauduimme laiva kyyditykseen. Sää oli huvittelupäivänä loistava, ellei jopa liian loistava. Meikäläiseltä paloi auringon paahteessa naama ja iski (taas kerran) auringonpistos. Jonot Särkänniemessä oli aivan huikean pitkät ja kokoajan tukalan kuuma. Muuten aivan loistava reissu.

Diabeteskeskuksesta ja viikosta noin yleisesti voisi kommentoida, että huoneet olivat siistit, mutta melko vaatimattomat. Vessat ja suihkut oli jokaisessa huoneessa, mutta esim. TV vain yleisissä tiloissa. Radiosta kuului vain yksi kanava, mutta kännykkä ja netti yhteys toimi meidän huoneessa moitteettomasti. Kuulemma kaikissa huoneissa ei ole yhtä hyvät yhteydet. Patjat ja tyynyt olivat... surkeat. Me saimme onneksi etukäteen hyvän vinkin asiasta ja otimme mukaan omat tyynyt. Luultavasti meikäläinen ei olisi nukkunut lainkaan, jos omaa tyynyä ei olisi ollut. Ruoka oli yltiö terveellistä; kevyttä, suolatonta ja sokeritonta - mautonta. Onneksi tarjolla oli monenlaisia mausteita vapaasti käytettävissä!

Luultavasti olisimme saaneet viikosta enemmän irti, jos olisimme päässeet leirille silloin kolme vuotta sitten kun alunperin haimme leirille. Nyt "evääksi" ei irronnut paljon mitään. Poika sai onneksi aika paljon irti viikosta ja sitähän me haimmekin. Uusia tuttavuuksia tuli 17 perheen verran ja osaan varmasti tullaan pitämään yhteyttä muodossa tai toisessa. (Luultavimmin Ei kuitenkaan naamakirjassa.)

Auton hajoamisesta, ampparin pistosta, mustasta silmästä, tahattomasta järviuinnista, auringon polttamasta ja - pistoksesta sekä mauttomasta ruo´asta huolimatta viikosta jäi kuitenkin positiivinen "jälkimaku suuhun".

Pahemminkin olisi voinut käydä...meikäläisten tuurilla.

keskiviikko 11. heinäkuuta 2012

Palaveri ja leiri

Toukokuussa pidettiin koulussa palaveri, jonne paikalle saapuivat meidän lisäksi pojan tuleva avustaja sekä koulun rehtori. Kovasti tuntui jännitystä olevan ilmassa koulun taholta. Pumppu on uusi asia avustajalle.

Syksyllä palaveerataan vielä lisää, myös opettaja on halukas tulemaan paikalle ja kuulemaan asiasta sekä tutustumaan myös pumppuhoitoon, vaikkei siihen varsinaisesti osallistukaan. Itse olen varautunut olemaan paikalla alkuun melko paljon, kunnes homma käy tutuksi. Poika osaa itse annostella insuliinit kaukosäätimestä, mutta ei vielä pumpusta. Ja hoidot vaativat kuitenkin vielä aikuisen valvontaa. Arvioinnit hiilareista ja insuliinien määristäkin on joskus hankalia. Kokoajan poika opettelee ja oppii uusia asioita omasta hoidosta.

Perhekurssillekin päästiin kolmen vuoden hakemisen jälkeen. Lieneekö se tulkittavissa nyt niin, että olemme tarpeeksi moniongelmaisia. Se, onko siellä (leirillä) meille mitään annettavaa on toinen juttu. Todennäköisesti se tulee olemaan pojalle kuitenkin antoisa viikko. Hän saa opetusta pistämisestä, joka sekin pitää opetella pumppuhoidosta huolimatta. Varajärjestelmänähän on kuitenkin insuliinikynät. Lisäksi lapset/nuoret opettelevat hiilareiden laskemista ravintoterapeutin kanssa. Ja tärkeintä lienee tavata muita saman kokeneita kavereita. Saa tuntea olevansa "normaali" - samanlainen kuin muutkin. Vertaistuen tarve ja tuki korostuu todennäköisesti tulevaisuudessa, myöhemmällä iällä, koska sen voi selvästi huomata jo nyt.

Leirin annista myöhemmin lisää.